Giovedì 23 febbraio , nell’Aula Magna dell ’IC Winckelmann, la Dirigente, dott.ssa Nicoletta Grandonico, insieme agli alunni e ai docenti , ha incontrato il Direttore Generale della Fondazione Telethon dott.ssa Francesca Pasinelli .
Sarà una bellissima occasione per i nostri ragazzi ,che già da qualche anno partecipano come giovani volontari alla raccolta fondi per Telethon , di approfondire i temi relativi alle malattie genetiche rare e di riflettere sull’importanza della ricerca scientifica e della cultura della solidarietà.
Fondazione Telethon é una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività stessa di riterca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato più di 2500 progetti con oltre 1500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich). Per altre malattie, inoltre, sono in corso o in fase di avvio studi clinici per la valutazione di nuove terapie, mentre continua nei laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.